Juan Pablo es un niño paceño de 11 años que nació con hemofilia severa tipo A. El pequeño y su madre vivieron de primera mano los desafíos asociados a esta enfermedad hereditaria, que lo ha llevado incluso a dejar su natal El Alto y sobrellevar costos directos e indirectos de la afección.
“Mi niño era de cristal, tenía que evitar golpes o heridas; no podía ni gatear, menos andar”, cuenta Adela, su madre.
Pese a que millones de personas, como Juan Pablo, viven a diario una lucha contra la enfermedad, aún esta enfermedad no es tan conocida y es justamente este problema el que llama a la reflexión este 17 de abril que se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación de la sangre. Esto puede ocasionar hemorragias espontáneas, después de una operación o de una lesión. Es un trastorno poco frecuente, se estima que una de cada 10.000 personas nace con este mal, explica la Fundación Mundial de la Hemofilia (FMH), mediante su página web.
Existen varios tipos, los más comunes son la hemofilia A y hemofilia B. Los signos comunes de esta enfermedad incluyen hemorragias en diversas partes del cuerpo: en articulaciones, en músculos y tejidos blandos, en boca y encías, y moretones en la piel.
Según datos reflejados por la Fundación, en la región se identificaron 55.287 personas con hemofilia, pero se estima que el total supera las 103.000. Mientras que en Bolivia se diagnosticaron a 216 pacientes, aunque se presume que el número es mayor.
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Hemofilia
En este día los pacientes, familiares y cuidadores hacen un llamado a garantizar el acceso equitativo a la atención médica especializada. Esto se debe a los desafíos que enfrentan por falta de acceso a una atención integral en el sistema de salud; además del estigma social que implica la falta de conocimiento sobre la hemofilia.
No obstante, más allá del desafío médico que conlleva este diagnóstico, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condición.
Los costos directos e indirectos de la enfermedad, que incluyen transporte, alimentación, interrupción de actividades, estadía, tratamientos y medicamentos, son una carga significativa para las familias afectadas.
“Es importante que se conozca la realidad de las personas con hemofilia y cómo el hecho de mejorar su calidad de vida, por medio del acceso continuo a la atención, tiene el potencial de impactar positivamente a la sociedad”, indicó el presidente de la Fundación Mundial de la Hemofilia, César Garrido, refleja el reporte de la Fundación.
El Día Mundial de la Hemofilia se celebró por primera vez en 1990. La Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) escogió el 17 de abril en honor al día de nacimiento de su fundador, Frank Schnabel.
