Gustavo, Ruth, Lili, Édgar y Víctor tienen algo en común, algo que los une. Algo que jamás hubiesen imaginado en su juventud pues fue solo hasta llegar a la madurez que empezaron a notar que su cuerpo ya no obedecía las órdenes del cerebro, que el Parkinson se apoderaba de ellos.
Junto a la imposibilidad de controlar la repentina rigidez muscular o movimientos involuntarios de las manos, pies o mandíbula, comenzaron a experimentar miedo y frustración, y con ellos, también sus familiares.
Mas hoy, este quinteto de valientes, parte de un grupo de cerca de 60 personas en similares condiciones, avanza en la misión de sobreponerse y someter los síntomas de la enfermedad.
La medicación hace su parte —aunque acceder a ella demanda mucha inversión de dinero—, pero igual de importante es el efecto que causan en ellos los denominados Grupos de Autoayuda, conformados a iniciativa de la Asociación de Parkinson.
Para ser parte de ellos bastan la voluntad y la predisposición porque el ingreso es libre e irrestricto.
Se trata de grupos de trabajo, recreación, información y acompañamiento donde los aproximadamente 60 beneficiarios realizan, entre otros, ejercicios y manualidades para controlar los síntomas de la enfermedad, actividades recreativas y eventos públicos para mostrarse a la sociedad, porque perder el miedo a las miradas inoportunas de la gente y superar el aislamiento y la depresión son también el cometido de esta organización.
“Hemos aprendido a vivir con la enfermedad y gracias al Grupo de Autoayuda me siento feliz de compartir con personas que luchan y enfrentan el problema. Todos nos ayudamos y nos entendemos. He logrado controlar mi enfermedad, por eso digo tenemos que seguir adelante y apoyarnos”, expresa Martha Catoira, de 70 años.
Según Mario Lagrava, profesional de amplia trayectoria en el área de la salud y presidente honorario de la Asociación de Parkinson, Bolivia carece de datos sobre el número de personas que pudieran estar afectadas con este mal, que él también padece.
“Considerando el parámetro internacional de un enfermo por cada 100 personas mayores de 60 años, se estima que en Bolivia tenemos unas 2.000 personas afectadas que requieren mayor atención en cuanto a políticas de salud y normativas que favorezcan el mejoramiento de los servicios integrales de salud que esta población requiere”, afirma Lagrava.
La enfermedad parece tener rostro femenino. Apoyada en datos de La Paz y El Alto para 2012, provenientes de los hospitales Boliviano–Holandés, Corea, de Clínicas, La Merced, La Paz, la Caja Nacional de Salud y Cossmil, la asociación observa que de 454 casos detectados, 52% (237) corresponden a mujeres y 48% (217) a varones.
El Parkinson es una enfermedad neurológica degenerativa, progresiva y crónica provocada por una disminución de la dopamina en la sustancia negra del cerebro. Se desconoce con precisión las causas que derivan en ella, aunque entre las más frecuentes están los factores genéticos, ambientales, el daño oxidativo y el envejecimiento cerebral. Se presenta generalmente en personas de 50 a 60 años de edad, causando una pérdida paulatina de la capacidad física y mental, hasta llegar a la discapacidad total, según una reseña de la asociación Lagrava destaca que, “de acuerdo con la edad y siguiendo las tendencias mundiales, el 83% de los casos pertenecen a personas de 60 y más años, aunque también se da en menores de 20 años, lo cual muestra que la enfermedad puede estar presente incluso en edades tempranas”.
Los grupos de autoayuda, que funcionan en el mundo, constituyen una estrategia de apoyo social para el cuidado de personas con alguna enfermedad crónica no transmisible, como el Alzheimer, Parkinson, cáncer, diabetes o problemas cardiovasculares. “Son una respuesta a una carencia de información y de recursos en la comunidad, ya que aún entre los profesionales hay desconocimiento e incluso indiferencia sobre el cuidado en casa de los afectados”, dice Lagrava.
Dónde funcionan los grupos
La Paz
En la sede de gobierno funcionan tres Grupos de Autoayuda: en Miraflores (hospital de Clínicas), en Sopocachi (hospital Universitario) y en Calacoto (hospital Los
Pinos).
El Alto
La sede del grupo en la urbe alteña está en el hospital Boliviano-Holandés, donde se obtienen los mismos beneficios.
Servicios
Además de ofrecer clases de baile, manualidades y diversas actividades recreativas, los grupos brindan atención especializada en las áreas de Fonoaudiología, Neurología y Fisioterapia.
El apoyo de la familia es un factor determinante
Una vez diagnosticada una enfermedad como el Parkinson, muchos familiares suelen caer también en la angustia y hay quienes incluso los confinan al encierro.
Asumir el cuidado de los enfermos con este mal implica el aprender a hacerlo con la guía de profesionales, controlar las emociones y generar acciones que promuevan información sobre el mal al resto de la sociedad y la creación de servicios para los pacientes en la comunidad.
“Las familias pueden caer en un círculo vicioso, se angustian al ver solo las pérdidas y lo negativo; mientras que el enfermo está sin estimulación y deteriorándose con mayor rapidez. Por lo tanto, la participación de familiares y cuidadores en un grupo de autoayuda, es un mecanismo valioso que convierta esta situación negativa en positiva”, reflexiona la Asociación de Parkinson.
Hugo Borda, director del hospital Boliviano-Holandés, afirma que “el recurso humano debe generar conciencia social en los servicios de salud, partiendo de la acción comunitaria, donde el hospital sea parte de la familia y ayude efectivamente al enfermo”. En ese nosocomio, la fórmula ha dado buenos resultados hasta ahora.
