A sus ocho años, Graciela hace historia en el debate sobre la legalización de la marihuana en México al convertirse en la primera persona que podría recibir un medicamento a base de esa droga, su esperanza para aliviar los más de 400 ataques epilépticos que sufre a diario. Sin embargo, la pequeña deberá sortear la rotunda oposición por parte de las autoridades de México, un país desde el que se trafican enormes cantidades de cannabis hacia EEUU.
Grace, como le llaman sus padres, nació con grandes ojos castaños pero la mirada perdida. Tras un electroencefalograma por un deficiente desarrollo motor, se le diagnosticó síndrome de Lennox-Gastaut, variante de epilepsia difícil de tratar.
La pequeña, que vive en Monterrey (noroeste), comenzó entonces un vía crucis de cirugías y 19 tratamientos anticonvulsivos. Todos ineficaces ante su cada vez más deteriorada condición. A la edad de “año y medio, Grace decía ‘mamá’ y tomaba con popote (pajilla), ahora ya no dice ninguna palabra, toma biberón y gatea (…). Es como un bebé, pero de 1,15 metros y 18 kilos”, cuenta su madre Mayela Benavides.
Pese a una radiocirugía cerebral y tras experimentar con tratamientos alternativos como la equinoterapia, las crisis epilépticas “han aumentado impresionantemente de intensidad, fuerza y cantidad hasta unos 400 episodios, sin contar los que sufre mientras duerme”, explica la estoica mamá de la niña.
Todo parecía perdido hasta que sonó el caso de Charlotte, una niña que gracias a un aceite de cannabis pudo aliviar su epilepsia en Colorado, una región de EEUU que legalizó el consumo de marihuana con fines recreativos y medicinales. Pero el gobierno del presidente Enrique Peña Nieto no disimula su franca oposición a la legalización de cualquier uso de la hierba.
El padre de Grace, Raúl Elizalde, recorrió 2.000 kilómetros para procurarse el precioso remedio en Colorado, pero le fue negado porque no era residente. Los padres solicitaron entonces un permiso para acceder al tratamiento ante la Secretaría de Salud de México, pero el gubernamental Consejo de Salubridad General respondió con un categórico “no”.
La defensa de la pequeña interpuso un recurso y, en un histórico fallo, un juez federal se lo concedió el 17 de agosto. Esta decisión otorga a los progenitores de Graciela la posibilidad de importar y portar el cannabidiol, uno de los componentes de la marihuana.
“Una niña le quitó el primer ladrillo al muro de la absurda prohibición (del uso de la marihuana) en México”, estimó Fernando Belaunzarán, un exdiputado izquierdista que impulsó una iniciativa para legalizar el uso medicinal de la planta para las personas que sufren de epilepsias graves e incluso cáncer, esclerosis múltiple y glaucoma. Pero Grace aún podría recibir un revés si la Fiscalía decide impugnar la resolución del juez, informó Fabián Aguinaco, su abogado. La Fiscalía se negó a informar si realizó o realizará la impugnación, cuyo plazo vence hoy.
Vivir con el síndrome de Lennox-Gastaut
La madre de Graciela no vive más que para atenderla de las crisis epilépticas por el síndrome de Lennox-Gastaut. La viste de pies a cabeza, le cambia los pañales, batalla para administrarle los medicamentos, la lleva consigo en su silla de ruedas rosa, le acompaña en las crisis.
“Es mi compañera de vida… y es mucho dolor verla que sufre”, cuenta, al explicar que las raras ocasiones en que Grace sonríe es un anuncio inequívoco de un nuevo ataque. En los más severos “se pone rígida, mueve los ojos de un lado para otro y parece que su respiración está comprometida”.
Pero entre cada crisis queda tiempo para el amor. Valentina, la hermanita menor, siempre está pendiente y Grace aplaude de gusto cuando es hora de meterse a la piscina, pasear en carriola o tomar jugos de frutas.
