Blanca Condori, jefa de Gestión de la Política de Discapacidad del Ministerio de Salud y Deportes, anunció la XI Jornada Científica Boliviano sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, que se llevará a cabo el jueves 24 y viernes 25 de julio en el auditorio Che Guevara de la Facultad de Medicina de Universidad Mayor de San Andrés.
“Esperemos que en estas dos jornadas podamos identificar alguna nueva enfermedad rara que no se haya sido identificada o registrada en nuestro país. Alguna que aporte a la estadística que ya tenemos”, señaló Condori en entrevista con La Razón Radio.
Concurso
Las veinte investigaciones son parte de un concurso lanzado el 28 febrero, fecha que conmemora el día internacional de las enfermedades raras con el objetivo de informar a la población sobre este y otros padecimientos.
El tribunal revisor del concurso está conformado por cuatro universidades: Universidad Mayor de San Andrés (UMSA); Universidad Siglo XX; Universidad Franz Tamayo (Unifranz) y la Universidad Mayor de San Simón (UMSS).
“Estas 20 investigaciones son preseleccionadas. En estas dos jornadas van a hacer la exposición y el tribunal revisor va a premiar del primer, segundo y tercer lugar. Esta va a ir de acuerdo a conocimiento del caso, a la exposición, contenido y la innovación que presenta estudio”, indicó.
Enfermedades raras en Bolivia
Según la autoridad las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que inicialmente son de difícil diagnóstico y afectan a un grupo bastante reducido de la población. La Organización Mundial de la Salud, reconoció la existencia de 7000 enfermedades raras a nivel mundial.
En Bolivia, existen menos de 100 conocidas, las cuales están presentes en el 7 % de la población. Es decir, aproximadamente 18.000 bolivianos padecen con estas enfermedades.
“Tenemos, por ejemplo, la osteogénesis imperfecta con 5 casos identificados en nuestro país. Esta es bastante peculiar, puesto que las personas que se encuentran con este diagnóstico, tienen los huesos bastante frágiles. Estos se fracturan constantemente con movimientos rutinarios que podemos tener, el grosor de los huesitos es bastante delgado”, explicó Condori.
