«Ahora, ésta es mi vida, que ha cambiado drásticamente con esta enfermedad», dijo Ninoska Libera, vicepresidenta de la Asociación, quien se sostiene en pie con ayuda de un bastón. Junto a los afiliados a su organización, ella estuvo el domingo en la feria de El Prado para informar a la población sobre este mal degenerativo que ataca al sistema nervioso y lleva a la muerte.
La esclerosis múltiple puede presentarse incluso desde los 16 años. Juan Carlos Durán, galeno, explicó que «es necesario un tratamiento y un diagnóstico adecuados con controles periódicos. Lo óptimo es alertar al médico rápidamente (de cualquier anomalía) porque la enfermedad se presenta de manera súbita».
En Bolivia no se tiene un censo de las personas que padecen el mal, que tras atacar el sistema nervioso provoca temblores, incapacidad total y posteriormente la muerte. La detección y el tratamiento son muy costosos.
«Yo vivo 30 años con esta enfermedad y tuve que ir al exterior para que me la detecten», relató Tomasa Portugal, presidenta de la Asociación.
La intención de este grupo es reunir a la gente que padece este problema en Bolivia. «Queremos brindar ayuda, orientación y que el seguro, si lo tiene, le suministre a cada persona su medicamento; de lo contrario organizar campañas para obtenerlo cuanto antes», indicó Durán, quien coopera a la Asociación.
«No estamos solos» es el slogan de la institución porque se apoyan y ayudan entre sí. «Esta enfermedad es desconocida y es necesario informar de qué se trata porque al ser difícil la detección, la gente no sabe qué tiene y muere», dijo Portugal.
«Es un mal degenerativo que no tiene cura; de estar hoy en pie, sé que voy a llegar a una silla de ruedas. Me tiemblan las manos y necesitamos con urgencia sillas eléctricas», clamó Libera. En efecto, éste es el primer objetivo de la entidad, pues a medida que la esclerosis múltiple se agudiza, las personas ya ni siquiera pueden manipular sus sillas de ruedas.
«No estamos pidiendo limosnas, pero el Gobierno sí puede conseguir sillas usadas, nosotros pagamos una parte», pidió Libera. Estos artefactos son muy costosos y la asociación está dispuesta a recibirlos a medio uso. «Quiero que mi futuro sea con silla eléctrica, por favor ayúdennos», pidió Ninoska.
