Con múltiples fracturas en el cuerpo, así nació Epifanio hace dos meses. La evaluación médica señala que se trata de un “bebé de cristal”, que es el denominativo que se da a los pacientes con osteogénesis imperfecta, es decir, huesos frágiles.
El niño nació el 2 de noviembre del año pasado en el hospital Corea, en la ciudad de Oruro. Al detectar “sufrimiento fetal”, los médicos tuvieron que realizar una cesárea de emergencia a la madre Reyna Mamani, de 30 años.
Desde sus primeros minutos de vida, Epifanio presentó problemas de salud, fue reanimado y trasladado a terapia intensiva. Él estuvo con ventilación mecánica y recibió toda la atención. Por su delicada condición fue trasladado al hospital San Juan de Dios.
“Tuvo un nacimiento dificultoso porque desde ese día presentó múltiples fracturas. Es un caso extraño y su condición fue explicada a la mamá, quien también enfrenta una situación económica complicada. Tras las evaluaciones médicas consideramos que es un ‘bebé de cristal’”, indicó Tatiana Guzmán, jefa de Neonatología del hospital San Juan de Dios.
Los “bebés de cristal” son aquellos que padecen de osteogénesis imperfecta, un trastorno genético caracterizado por la fragilidad de los huesos, pues se rompen con facilidad y a veces sin causa aparente. La enfermedad se presenta desde el nacimiento y dura toda la vida. El tratamiento consiste sobre todo en métodos paliativos y medicamentos contra el dolor. (Ver infografía).
Hospital. Guzmán detalló que una radiografía confirmó que Epifanio tiene fracturas en la clavícula izquierda, costillas y radio cúbito izquierdo. Él permaneció siete días en terapia intensiva, luego pasó a terapia intermedia neonatal y sala de recuperación. Su madre decidió llevarlo a su casa con el compromiso de regresar para evaluaciones periódicas.
Mamani tiene otros dos hijos y se hace cargo de los tres ella sola. El bebé necesita una biopsia especial para su tratamiento y el servicio más cercano está en la ciudad de La Paz, pero la madre no tiene recursos económicos ni a quién dejar a sus otros pequeños. Durante la internación, los otros dos niños permanecieron junto a ella en los pasillos de Neonatología.
“Se puede mover a Epifanio de manera cuidadosa, la mamá le da de lactar. No hubo más fracturas ni otras lesiones, pero queda la interrogante sobre el diagnóstico por una valoración especializada”, afirmó Windsor Choque, pediatra del hospital San Juan de Dios.
Guzmán afirma que es el segundo caso en Oruro y que el primero se dio hace cuatro años, pero ese bebé fue enviado a La Paz, a la Facultad de Medicina de la Universidad Mayor de San Andrés (UMSA), para su diagnóstico. Se perdió contacto con la progenitora y no se obtuvo más información.
En Oruro no hay departamento de genética que confirme o descarte la osteogénesis imperfecta.
(12/01/2018)
