El Ministerio de Salud lanzó este miércoles la séptima edición del Concurso Científico Boliviano sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, una iniciativa que busca visibilizar y documentar casos clínicos de estas patologías en el país.
Blanca Condori, jefa de la Unidad de Gestión de la Política de Discapacidad, destacó que el concurso está dirigido a estudiantes, profesionales de la salud y familiares de personas que padecen estas enfermedades.
“El objetivo es visibilizar a las personas diagnosticadas con enfermedades raras o poco frecuentes. Pueden participar estudiantes y profesionales de la salud, así como familiares de pacientes”, explicó Condori en conferencia de prensa.
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Salud
Los interesados podrán presentar trabajos de investigación que expongan casos clínicos, series de casos o estudios analíticos con enfoque científico. Los trabajos deben ser originales, contar con respaldo diagnóstico y seguir la estructura de un estudio científico.
Además, las fotografías incluidas deben cumplir con normas internacionales que protejan la identidad del paciente.
Los resúmenes de los trabajos, junto con el consentimiento informado de los familiares del paciente, deberán enviarse al correo electrónico [email protected] entre el 28 de febrero y el 31 de mayo de 2025.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7.000 enfermedades raras en el mundo, las cuales afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.
En Bolivia, gracias a las jornadas científicas realizadas entre 2015 y 2024, se han identificado 14 enfermedades consideradas raras, entre las que destacan el síndrome de Cornelia de Lange, síndrome de Apert, Osteogénesis Imperfecta tipo II, Artrogriposis Múltiple Congénita y enfermedad de Gaucher, entre otras.
El concurso no solo busca fomentar la investigación científica, sino también sensibilizar a la población sobre estas patologías y mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes.
“Este tipo de iniciativas nos permite avanzar en el conocimiento y manejo de enfermedades que, aunque son poco frecuentes, tienen un impacto significativo en la vida de quienes las padecen y sus familias”, señaló Condori.
Con esta convocatoria, el Ministerio de Salud reafirma su compromiso con la investigación y la atención integral de las enfermedades raras en Bolivia.
