El 2 de abril es el Día Mundial del Autismo, una condición que, según el Presidente de EEUU, afecta a una de cada 88 personas. Es decir que un niño de cada dos aulas escolares tiene algún rasgo de los muchos que caracterizan el amplio espectro del autismo.
¿Qué es el autismo? Es un síndrome, no una enfermedad, es decir, un conjunto de manifestaciones diferentes al modo cómo se comportan las personas consideradas “normales”.
Alguien con autismo puede estar afectada por una, varias o todas las alteraciones identificadas. Son pocos los pediatras preparados para alertar a la familia sobre esta condición, y generalmente son los padres o los primeros educadores preescolares quienes las notan. La medicina infantil debiera incorporar, además de indicadores de crecimiento como la altura y el peso del niño, aquellos que hacen también al desarrollo.
Los indicadores de alerta temprana más frecuentes son cuando el niño no fija la mirada en otra persona ni en ningún objeto que le llame la atención; cuando se obstina en un solo juguete y no hace caso a otros ni a otras actividades; cuando llora y no es por hambre, dolor ni enfermedad; cuando se abstiene de relacionarse con su entorno; cuando se acuesta en el piso y alinea objetos en filas; cuando tiene dificultad para aprender a hablar y en el lenguaje o repite reiteradamente un mismo comportamiento; entre otros. Es más fácil identificar este síndrome a partir del año y ocho meses de edad. No todos los niños con autismo manifiestan todos los signos y unos están más condicionados que otros.
Se desconoce el número de casos de autismo en el país. La ignorancia, la impotencia y el duelo familiar hacen que esta condición se esconda, se calle o se desnaturalice. Por este motivo, no todos los casos han sido diagnosticados, y muy pocos reciben la atención que precisan. Todo niño con autismo tiene la capacidad de superar los obstáculos que se le presentan en su camino para alcanzar autonomía y poder “funcionar” como los demás. El diagnóstico y la intervención adecuada, cuanto más temprano, mejor.
Es maravilloso y penoso a la vez ver el esfuerzo de los padres en Bolivia que solos y sin ninguna asistencia del Estado, en materia de salud ni educación, se organizan para sacar fuerzas de la adversidad y traducir en victorias diarias todo el amor, la inocencia y capacidad de superación que tienen sus niños. Mi homenaje y mi compromiso de por vida con ellos. Pasito a paso, siempre adelante, como dice Anabel Cornago, mamá y transformadora del autismo de su pequeño Erik, quien vino a Santa Cruz a transmitir su admirable labor que agrega más luz, esa luz azul, que el 2 de abril encendemos para naturalizar el autismo en el mundo entero.
