Nahomi, la adolescente de 14 años que pesa siete kilos en lugar de los 30 que debería marcar la balanza, encendió las alarmas en el país por su bajo peso. Pero ello se debe a algo más grave, se trata de una niña con parálisis cerebral, es decir, de alguien que requiere atención permanente, hasta en sus necesidades más elementales como masticar y pasar los alimentos o moverse de la posición fetal en la que permanece (no puede hacerlo por sí misma). Estos cuidados son permanentes las 24 horas del día, los 365 días del año.
Ni los padres, ni los hermanos, ni los abuelos de Nahomi están preparados para enfrentar tareas tan complejas. En primer lugar, se requiere de un gran amor para hacer frente a la rutina diaria que exige tal emprendimiento. Pero no todo es amor, hace falta un bagaje de conocimientos, capacitación y asesoramiento profesionales que efectivice el sentimiento de entrega y cariño. Al amor y al entrenamiento hace falta sumar los recursos económicos, que no son maná caído del cielo. Por tanto, quien tiene a su cargo una persona con discapacidad cerebral congénita debe trabajar para obtener los recursos que le permita comprar pañales, medicinas y un gran etcétera.
No se justifica el estado de Nahomi, ni los extremos a los que llegó el abandono que parece padeció. Pero hay muchísimas Nahomis, niños, adolescentes, adultos o ancianos que viven ocultos entre las cuatro paredes de pequeñas habitaciones de adobe, sobre pisos de tierra, en camas improvisadas, donde los cubren con la única frazada que les pertenece. Ellos padecen gritando o en silencio las consecuencias de un mal parto que les dejó sin oxígeno por un breve espacio de tiempo, quitándoles la capacidad de hablar, moverse, oír, pensar y aprender. Esta discapacidad a menudo ocasiona dificultades en la alimentación, lo que desemboca en desnutrición.
La parálisis cerebral es un mal sin cura, pero existe un tratamiento para mejorar la calidad de vida de quien la padece. Cuando un niño nace con esta discapacidad, ¿quién informa a los padres sobre los cuidados que requiere su hijo o hija? ¿Existe alguien que se dedica a entrenar a los cuidadores del recién nacido? Cuando la familia se va a su casa tiene entre sus brazos un bebé “tranquilito” y que generalmente no sabe succionar, por lo que los padres piensan que no tiene hambre, poco a poco descubren que casi no se mueve, y así, sin información oportuna ni previa capacitación, son arrojados a la sobrevivencia. Son familias desamparadas por la sociedad que aún creen que es un castigo. A su vez, el Estado no termina de asumir su responsabilidad y los abandona a su mala suerte, sin elaborar políticas públicas que acompañen el desarrollo que estas personas podrían alcanzar.
